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世界自闭症日丨关爱“星星的孩子”,从了解开始

2022年04月02日12:37

来源:大河网综合

  有一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周遭视而不见;他们不哑,却总沉默不言不语。他们被诗意地称为“星星的孩子”,他们还有另一个名字——孤独症儿童。

  孤独症也称自闭症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍性疾病,到目前为止病因不明,致残率极高且无法治愈。4月2日是世界自闭症日,有数据显示,万博体育下载孤独症人士数量超过1000万,其中0~14岁的患儿可能超过200万,且这个数字正在以每年10%的速度增长。

  如何及早发现自闭症?

  自闭症的主要症状包括社交和语言障碍,以及重复刻板行为。如果发现孩子没有或很少目光交流,语言交流不畅,总是不合群,一个人在角落里面玩,有奇怪动作和兴趣时,就需要重视了。

  医生表示,自闭症的早期表现症状可以总结为“五不”(“五少”)。

  1、不(少)看:目光接触异常,对人尤其是人眼部的注视减少;

  2、不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻;

  3、不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求;

  4、不(少)说:多数自闭症患儿存在语言功能延迟;

  5、不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。

  自闭症可以分为三个程度

  程度一,这个孩子也能跟小朋友玩,尽管社交方式不恰当,但他智力语言是没问题能够正常入学,这种是轻症。也许他对我们一些复杂的行为不理解,但他也知道,见人要点个头打招呼,虽然他无法表达过于复杂的社交行为,但有简单的社交能力。

  程度二,社交能力非常弱,但在我们的帮助和支持下,他能得到一些改善。

  程度三,既有智力障碍,语言能力也不行,这样的孩子是重度。这种程度的孩子就需要很多的人去照顾他,帮助他。

  自闭症常见的五个误区

  误区1: 孤独症是抑郁症

  孤独症是一种广泛性发育障碍,常在孩子三岁之前就逐渐显现出来,其核心缺陷是社会交往障碍、沟通障碍。孤独症不是抑郁症。抑郁症属于精神障碍,表现为长时间的情绪低落,兴趣和活动减少。

  误区2:孤独症都不爱说话

  虽然沟通障碍是孤独症儿童的表现之一,但是这并不是说他们都不爱说话,而是他们欠缺表达的能力,也缺乏与人交往的兴趣。孤独症是一种很复杂的疾病,不同的孩子语言发育程度可能差别很大,大部分孤独症儿童掌握语言的时间,晚于正常儿童,有些孩子很难用语言与人交流,他们的语言往往会出现重复性和刻板性。

  误区3:“我自闭了”等于孤独症

  经常听到有人说,“我最近感觉很自闭,是不是得了孤独症症?”目前,孤独症的具体病因尚未完全清楚。孤独症属于“神经发育障碍性疾病”,大多数在3岁之前就有症状,往往他们的症状会持续到成年期,孤独症到成年期发病的案例通常很少见。所以,有些成人常说“我自闭了”,并不是真正的孤独症,很可能是抑郁、焦虑等情绪问题,建议寻求心理医生的帮助。

  误区4:孤独症都是“天才”

  谈到孤独症,很多人会想到行为古怪的“天才”,尤其受到一些影视剧的影响。数据显示,只有极少数孤独症患者在某些方面,如机械记忆、数字、绘画、音乐等,表现出的水平要远远超出一般的孩子,而50%的孤独症儿童智力发育处于不同程度的发育落后。

  误区5:网上流传的“偏方”能治疗孤独症

  在网上搜索的不科学、不严谨的治疗方法,反而会延误孩子的干预和训练。孤独症儿童越早被诊断,对于那些早期发现,早期诊断,早期接受正规干预的孤独症儿童来说,预后和改善的效果就会比较好。在干预和训练中,还需要家长长期努力和坚持。

  多一份关注,多一份希望

  患有自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻。“在父母走后,活下去。”听起来很简单的事情,对于自闭症患者的家长来说,就像压在胸口的巨石:如何让自闭者患者融入社会,能够在社会的包容和接纳下,找到一份相对稳定的工作?

  前不久的北京冬残奥会,两个孤独症孩子的画出现在了闭幕式上,这对孤独症患者的家庭来说,就像是一束光,点亮了希望。

自闭症孩子小泽的《起舞》和可奕的《缤纷》出现在北京冬残奥会闭幕式的舞台上 新华社

  长久以来,残障群体被割裂为社会主流生活之外的“他者”。直到20世纪50年代末,残障权利运动在世界范围内兴起,“残障者应成为自己权利的主体”这样的观念才开始萌发。改变需要时间。“20世纪80年代,国际上普遍认为残疾人需要特殊照顾。1992年,万博体育下载一个专门做心智障碍领域服务的组织在实践中发现为心智障碍者提供一些支持,包括支持性生活、支持性教育和支持性就业,会带来非常好的结果。到了2001年左右,国际上对于残疾人的理念由‘特殊照顾’转向了‘支持服务’。


网友留言

  近年来,万博体育下载以残疾人保障法为基础,《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》等法律法规陆续修订和出台,直接涉及残疾人权利保护的法律达到50多部,推动残疾人教育、就业、康复等工作规范发展。国家在自闭症医疗支持和社会保障方面提供了良好的政策导向,同时,我们期待更多的人能对自闭症患者多一些了解与关爱。

  他山之石

  德国在心智障碍者支持性就业方面是欧洲的典范。德国首先在教育层面对心智障碍者进行分层化的支持,从特殊学校毕业后,心智障碍者会进入就业预备班,为进入职场做准备。心智障碍者在预备班阶段会去不少于5个企业进行体验,以决定他是否喜欢这份工作,这份工作是否适合他。每次体验时间不等,整个过程持续3年左右,由政府为企业提供补贴,并为心智障碍者提供福利保障,确保他们实现稳定就业。确定岗位后由就业辅导员帮助心智障碍者熟悉工作、适应环境,就业辅导员每周将进行3小时走访或者电话跟踪。

  日本自1998年开始推广心智障碍者支持性就业,就业辅导员有三类:一类来自公立的就业指导中心,占全部就业辅导员比例约25%;一类来自社会组织,占比约64%;还有一类是企业内部的就业辅导员,占比约10%。最后一类是日本的创新之处。就业辅导员如接受过受官方认证的培训,能够保障心智障碍者融入工作,就可以成为企业内部的融合大使,为企业开发适合心智障碍者的工作并支持心智障碍者实现就业,由政府支付其工资。

  大河网综合央视新闻、新华社、人民网、光明日报、中国经济周刊、微博

  整理:张馨予


编辑:陈梦伊

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